Forschungsunterstützungskreis Kindernephrologie e.V.

Wochenende in der Jugendherberge Werden

admin — Wed, 29 Feb 2012 12:44:19 +0000

von Christa Sprengel:
Am 07. Oktober letzten Jahres trafen sich chronisch nierenkranke Jugendliche der Universitätskinderkliniken Essen und Köln in der Jugendherberge Essen Werden, um miteinander ein Wochenende mit viel Spaß und Austausch zu verbringen. Die Betreuer hatten natürlich ein Programm vorbereitet. Jedoch musste schon am Freitagabend umdisponiert werden, da das Wetter zu kalt war, um sich draußen am Lagerfeuer zu treffen. So wurden die ersten Aktivitäten in den Gemeinschaftsraum verlegt, was aber dem Spaß an den Kennenlernspielen keinen Abbruch tat. Der Samstag stand unter dem Motto „Survivaltraining“. Aber auch an diesem Tag mussten vormittags Aktivitäten, wie Holz suchen und Feuer ohne Hilfsmittel entzünden, wegen des schlechten Wetters abgebrochen werden. Die gute Laune wurde dadurch allerdings nicht getrübt, da die Zeit für gemeinsame Spiele genutzt wurde.
Am Nachmittag konnte der „Orientierungslauf“ auf dem Pastoratsberg stattfinden. Am vereinbarten Treffpunkt hatte der Survivaltrainer in der Zwischenzeit eine Seilbrücke aufgebaut. Diejenigen, die sich trauten und schwindelfrei waren, konnten hier eine kleine „Schlucht“ überwinden.Leider meinte es der Wettergott auch jetzt wieder nicht gut, denn die Gruppe wurde dort von einem heftigen Gewitter überrascht. Aber vielleicht gehört das ja zu einem Survivaltraining? Den Abschluss des Abends bildete ein gemeinsamer Besuch in einer Pizzeria.
Am Sonntag stand eine Führung der Ausstellung „Magische Orte“ im Gasometer Oberhausen auf dem Programm. Anschließend konnte, wer wollte, bei herrlichem Sonnenschein die Aussicht vom Dach des Gasometers über das Ruhrgebiet genießen.
Dann hieß es voneinander Abschied nehmen.
Fazit: Es hat sich wieder einmal gezeigt, wie wichtig der Austausch von Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen für die Krankheitsbewältigung ist.

Spende zu Gunsten nierenkranker Kinder

admin — Wed, 29 Feb 2012 12:36:24 +0000

Ein begeistertes Essener Publikum hörte im Herbst 2011 im ChorForum Essen unter Leitung von Aalto-Chordirektor Alexander Eberle das Oratorium „Elias“ von Felix Mendelssohn-Bartholdy. Das Benefizkonzert zu Gunsten nierenkranker Kinder am Universitätsklinikum Essen kam auf Initiative von Prof. Eberhard Löhr, Lions-Club Essen-Werethina, dem ehemaligen Leiter der Radiologie am UK Essen, zustande.

Gemeinsam mit Alexander Eberle überreichte er in dieser Woche dem Direktor der Kinderklinik II, Prof. Dr. Peter F. Hoyer, einen Scheck in Höhe von 2500 Euro. Die Geldspende soll die Arbeit junger Wissenschaftler seiner Klinik fördern, die an der Behandlung chronischer Nierenkrankheiten bei Kindern forschen. „Von diesen Forschungen profitieren nierenkranke Kinder und Jugendliche wie der 17-jährige Schüler Sören Beeker. Trotz angeborener Nierenerkrankung konnte bei ihm durch die Anwendung moderner Therapien bis vor drei Monaten die Abhängigkeit von der Dialyse verhindert werden“, so Prof. Klaus-Eugen Bonzel vom koordinierenden Forschungsunterstützungskreis Kindernephrologie. Sören ist zuversichtlich, dass ihn in naher Zukunft eine Nierentransplantation von dieser Prozedur unabhängig machen wird.

Hereinspaziert!

admin — Tue, 24 Jan 2012 10:14:21 +0000

Die diesjährige Feriendialyse findet im Rahmen einer Zirkus-Freizeit auf dem Luna-Hof im Landkreis Bad Kissingen statt. 15 Dialyse-Kinder haben dort die Möglichkeit, mit Geschwistern und Eltern eine Feriendialyse zu verbringen.

Kalender 2012 – Thema: die vier Jahreszeiten

admin — Wed, 19 Oct 2011 17:08:20 +0000

Liebe Freunde und Förderer der Kindernephrologie Essen, liebe Kinder und Jugendliche,
„Die vier Jahreszeiten“ sind das diesjährige Motto für den 3. Essener Kindernephrologie-Kalender. Anders als in den vergangenen Jahren haben wir dieses Jahr nur eine kleine Künstlerin mit der Gestaltung des Kalenders beauftragt, und das aus gutem Grund:
Luisa ist 9 Jahre alt und lebt erst seit einem Jahr in Deutschland. Innerhalb der letzten Monate hat sie trotz ihrer schweren Erkrankung eine erstaunliche Entwicklung durchlaufen. Sie hat nicht nur fließend die deutsche Sprache erlernt, sondern sich schnell in ihrer neuen Heimat zurechtgefunden. Während der langen Nachmittage an der Dialyse hat sie mit vielen ihrer fröhlichen Bilder die Station verschönert. Es war daher naheliegend, Luisa einmal einen ganzen Kalender entwerfen zu lassen. Einige der begonnenen Bilder hat sie direkt nach ihrer Nierentransplantation noch im Klinikum fertiggestellt. Freuen Sie sich daher auf Luisas vier Jahreszeiten.
Unser besonderer Dank gilt auch in diesem Jahr wieder dem „Forschungsunterstützungskreis Kindernephrologie Essen e.V.“ für die finanzielle Unterstützung.

Ihnen allen viel Freude mit dem diesjährigen Kalender!

Prof. Dr. R. Büscher
Ärztlicher Leiter der Kinderdialyse

Wenn Sie den Kalender (14 Seiten, Farbe, DIN A4) für 5 Euro zzgl. Versandkosten käuflich erwerben möchten, nutzen Sie bitte unsere zahlreichen Kontaktmöglichkeiten. Wir werden Ihnen den Kalender mit einem beigefügten Überweisungsträger so schnell wie möglich zukommen lassen.

Großzügige Spende

admin — Mon, 03 Oct 2011 07:54:56 +0000

Auf dem Sommerfest des Kleingartenvereins Vogelsang am 16. Juli 2011 erhielt der Forschungsunterstützungskreis Kindernephrologie e.V. eine großzügige Spende in Höhe von 1.670 Euro. Alles weitere entnehmen Sie bitte dem beigefügten Zeitungsausschnitt (Klick auf das Bild macht größer).

Benefizkonzert

admin — Thu, 29 Sep 2011 07:02:59 +0000

Zugunsten des Kinderdialyse findet am Freitag, den 7.10. ein Benefizkonzert statt. Reinhard Paß, Oberbürgermeister der Stadt Essen und Schirmherr der Veranstaltung lädt Sie am Freitag, den 7. Oktober 2011 um 19.00 Uhr ins ChorForum Essen in St. Engelbert ein. Alle weiteren Informationen entnehmen Sie bitte dem beigefügten Plakat (Klick darauf vergrößert).

Was kann man tun, wenn das Kind noch einnässt?

admin — Wed, 17 Aug 2011 16:24:19 +0000

Einnässen ist eines der häufigsten Probleme im Kindesalter. Nur selten ist es Symptom einer organischen Erkrankung und noch immer ist es ein Tabuthema. Um Ängste und Unsicherheiten im Umgang mit der Problematik abzubauen, laden das Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin, Klinik für Kindernephrologie, und die Klinik für Urologie des Universitätsklinikums Essen zu einem Informationsabend ein.
Eltern, Lehrer, Erzieher und sonstige Interessierte sind herzlich willkommen.
Die Veranstaltung findet statt am 13.Oktober 2011 von 19.00 bis 21.00 Uhr im Hörsaal des Operativen Zentrums II.
Wegbeschreibung unter www.universitaetsklinikum-essen.de

Spende der 1. Charity-Kunstauktion

admin — Wed, 04 May 2011 14:09:49 +0000

Am Sonntag, dem 10. April erhielt der Forschungsunterstützungskreis Kindernephrologie e.V. eine großzügige Spende in Höhe von 6.000 Euro. Im Rahmen der 1. Charity-Kunstauktion in den Räumlichkeiten der Fördergesellschaft zeitgenössischer Kunst mbH wurden Werke von Joanna Danovska, Gerd Edinger und Günter Steinmann versteigert. Der Erlös der Auktion wurde zwischen den Künstlern und dem Forschungsunterstützungskreis Kindernephrologie e.V. geteilt.

Der Oberbürgermeister zu Besuch in der Kinderklinik

admin — Wed, 12 Jan 2011 17:22:09 +0000

Seit 20 Jahren unterstützt der Verein Nephrokids Nordrhein-Westfalen e.V. nierenkranke Kinder und Jugendliche sowie deren Familien im Umgang mit der Krankheit. Dabei sind die Aktivitäten und Ziele der Selbsthilfegruppe vielseitig: Die Angebote und Maßnahmen reichen von dringend notwendigen Anschaffungen, die Gestaltung des sozialen Umfeldes der jungen Menschen bis zur umfassenden Beratung der Eltern und gemeinsamen Freizeiten für betroffene Familien. Nun hat die 1990 in Köln gegründete Gemeinschaft engagierter Eltern eine Ortsgruppe in Essen gegründet, um die hier behandelten jungen Patienten und ihre Familien besser auf ihrem schwierigen Weg begleiten zu können. Für Oberbürgermeister Reinhard Paß Anlass, der Einladung des Vereins zu folgen und sich gestern (11.1.) vor Ort selbst ein Bild von der Situation der Kinder und der erfolgreichen Arbeit der Klinik für Pädiatrische Nephrologie am Universitätsklinikum Essen zu machen.

Das Nierenzentrum an der Hufelandstraße ist das größte von drei Behandlungszentren in Nordrhein-Westfalen und gewährleistet seit über 30 Jahren die medizinische Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Nierenleiden im gesamten Ruhrgebiet. Im vergangenen Jahr wurden dort 15 Nieren transplantiert, in neun Fällen war zusätzlich eine Leber oder Herz-Verpflanzung erforderlich. Rund 25 Kinder werden auf der Kinderstation K5 behandelt und sind regelmäßig auf die Dialyse angewiesen.

“Für die Heranwachsenden und ihre Familien ist die Krankheit eine enorme körperliche und seelische Belastung: Neben einer strengen Diät ist bis zu einer Transplantation, auf die die Mädchen und Jungen in der Regel zwei Jahre warten müssen, dreimal pro Woche eine Blutwäsche in der Klinik erforderlich. Diese dauert jeweils vier Stunden“, so Oberarzt Prof. Dr. Rainer Büscher. Für die jungen Menschen nicht nur eine erhebliche Beeinträchtigung ihrer Lebensqualität sondern auch eine starke Einschränkung ihrer sozialen Kontakte. Aber auch nach einer erfolgreichen Transplantation gehört die chronische Erkrankung zum Alltag: die Einnahme von Medikamenten, regelmäßige Kontrollen und Klinikaufenthalte begleiten die Patienten ihr Leben lang.
“Durch die Geschichte des Ehepaares Steinmeier ist das Thema Organspende in der öffentlichen Wahrnehmung angekommen. Speziell im Bereich erkrankter Kinder ist noch viel Aufklärungs- und Überzeugungsarbeit zu leisten. Das Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin in Essen leistet hervorragende Arbeit, die unsere neu gegründete Ortsgruppe noch stärker unterstützen wird“, so Michaela Peer, Vorsitzende des Vereins und selbst Mutter eines Sohnes mit schwerer Nierenerkrankung.

Quelle Bilder und Text: Presse- und Kommunikationsamt der Stadt Essen

Clownsvisite

admin — Wed, 15 Dec 2010 10:13:23 +0000

Seit ca. 10 Jahren kommen zweimal in der Woche die Krankenhaus-Clowns zu unseren kleinen Patienten. Sie werden dort immer mit großer Begeisterung empfangen.
Nach dem Motto “Lachen ist gesund – Lachen macht gesund” bringen sie ganz viel Freude in den Krankenhausalltag. Die Finanzierung erfolgt über den Verein Clownsvisite e.V., der nur durch Spendengelder arbeiten kann. Wie auch schon in vergangenen Jahren wurde der Forschungsunterstützungskreis angefragt, diese gute Sache mit einer Spenden zu unterstützen. Da wir einstimmig der Meinung waren, dass hier unsere Spendengelder auch direkt den kleinen Patienten zugutekommen, haben wir auch in diesem Jahr die Arbeit des Vereins Clownsvisite e.V. mit einer Spende unterstützt. Schauen Sie doch einfach auch mal in die Homepage www.clownsvisite.de, um sich ein Bild der Clownsarbeit in der Klinik zu machen.
Bild: clownsviste.de